Hoy quisiera dar un toque de atención a las autoridades tanto sanitarias, gubernamentales, empresas privadas, O.N.Gs. etc… de que tengan en cuenta estas serias y cada vez menos inusuales enfermedades extrañas…
Todos sabemos o conocemos de algún caso de enfermedad extraña, podríamos decir fuera de lo común. Sí, es cierto todos conocemos al hijo de Fulanito, o a la hija de Menganito, con enfermedades de las que se desconocen su sintomatología, y de las que por ser poco comunes entre los humanos (según la definición de la O.M.S. Se denominan enfermedades raras a aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general, a menos de uno de cada 2.000. Sin embargo, la mayoría de estas enfermedades son aún menos frecuentes, afectando a una de cada 100.000 personas. Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total).
Pues bien en la familia donde cae un extraño caso de estas enfermedades se pueden dar por desprotegidos y desamparados en la inmensa mayoría de los casos, los padres o familiares son los que por supuesto, se encargan de dotar a esta persona enferma de todo lo que ellos mismos creen necesario para darles una mejor vida, puesto que las autoridades sanitarias poca ayuda les pueden ofrecer, ya que no se destinan fondos para la investigación de estas enfermedades, por precisamente considerarse “raras o extrañas”, entonces las familias quedan desprotegidas de toda posible ayuda, incluso es más desconsolador, el agravante de que ni si quiera se ensayen con fármacos o posibles remedios, ya que las grandes empresas farmacéuticas no lo consideran como un “mercado rentable”, Dado el pequeño número de potenciales clientes, la industria farmacéutica no corre el riesgo de dirigir grandes cantidades de recursos a investigar y dar con un tratamiento para estas enfermedades raras, ya que serían poquísimas personas las que necesitarían de estos remedios, y no costearían las investigaciones y el desarrollo de los medicamentos y si lo hacen, las farmacéuticas solo se interesan en una fase ya muy avanzada en la investigación, cuando perciben que el riesgo es menor. Así pues se les ignora en la mayoría de los casos, dejándolos abandonados a su suerte…
Por lo tanto en muchos casos, como digo las familias esta abandonadas a su suerte en este sentido, luchando por que alguien nueva ficha y les apoye en esta desigual lucha que les ha tocado sufrir.
Mientras en los medios de comunicación y en otros canales gubernamentales, todos dicen que la sanidad en nuestro país es igual para todos y se actúa igual para todos, yo desde aquí digo que no es cierto, y que tampoco se les da el apoyo aunque sea de otra manera o forma a las familias para que puedan vivir lo mas dignamente posible tanto el enfermo como los familiares que los cuidan, como el apoyo o la ayuda de otras personas que les complementen y les ayuden a seguir con sus trabajos, que les permitan salir y seguir un poco con sus vidas…
Parece que ahora en este sentido la ley se está haciendo eco de estas personas y les empieza a dar por ejemplo bajas laborales remuneradas para que cuiden de sus familiares, pero de momento creo que esto es insuficiente, a mi parecer…
Pero pedir que se destine más dinero para la investigación de estas enfermedades y el desarrollo de los posibles medicamentos en esta época de crisis y por la tanto de recortes…me suena como que es algo inoportuno…
De momento lo denuncio, pidiendo que la gente se sensibilice con estas familias y que tanto las autoridades sanitarias como farmacéuticas pienses un poco más en las personas, quizás lo harían si sus hijos sufrieran una de estas enfermedades…
Solo las familias que lo sufren conocen el calvario que es, además de ver como sufre el enfermo y como se agotan enseguida todas las posibilidades de ayuda, también conocen el distanciamiento de la sociedad con estos temas y lo doloroso que es no poder hacer nada más por esa persona que tienes enfermas y que quieres con todo tu ser…
José Manuel.
